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Réadaptation post-avc pédiatrique

2016 MISE À JOUR
février 2016

La 5e édition des Recommandations canadiennes pour les pratiques optimales de soins de l’AVC sur Réadaptation post-AVC (2015) est publiée dans l’International Journal of Stroke et est accessible en ligne gratuitement. Afin d’accéder aux recommandations spécifiques pour : Réadaptation post-avc pédiatrique, et tous les autres chapitres des recommandations sur Réadaptation post-AVC, veuillez cliquer sur ce lien, qui vous dirigera vers les recommandations en ligne dans l’Internal Journal of Stroke : http://journals.sagepub.com/doi/pdf/10.1177/1747493016643553

Pour la version française de ces recommandations, veuillez consulter l’annexe en cliquant sur le lien suivant : http://wso.sagepub.com/content/suppl/2016/04/18/1747493016643553.DC1/Stroke_Rehabilitation_2015_IJS_Manuscript_FINAL_FRENCH.pdf

Tous les autres renseignements connexes, y compris les indicateurs de rendement, les ressources de mise en l’œuvre, les résumés des données probantes et les références, sont accessibles au www.pratiquesoptimales.ca, et non pas sur le site de l’International Journal of Stroke. Veuillez cliquer sur les sections appropriées de notre site Web pour le contenu additionnel.

Justification

L’AVC pédiatrique touche plus de 10 000 enfants canadiens. Il survient chez les enfants par un processus différent de celui des adultes, et les mécanismes, les traitements et les résultats diffèrent. De nombreux facteurs sont liés au développement et jouent un rôle dans la croissance et la maturité du cerveau. Cela signifie que les conséquences d’un AVC chez un patient ne peuvent pas être simplement déterminées par l’endroit atteint et par l’étendue physique initiale des dommages; elles doivent plutôt être évaluées en prenant en considération le développement de l’enfant. Les conséquences à long terme des personnes victimes d’un AVC doivent être surveillées durant plusieurs années, car il est possible que les répercussions d’un AVC survenu chez un nourrisson ou un tout-petit se manifestent complètement seulement à l’adolescence ou au début de l’âge adulte.

Exigences pour le système

Pour que les enfants ayant subi un AVC puissent être évalués en vue de la réadaptation post-AVC et traités en temps opportun, les établissements de soins actifs, les centres de réadaptation et les organismes communautaires doivent disposer de ce qui suit :

  • Un effectif adéquat de cliniciens expérimentés en AVC pédiatrique, en pédiatrie développementale et en réadaptation post-AVC.
  • Un processus clair d’orientation du patient vers des professionnels en réadaptation et des programmes de réadaptation.
  • Des programmes destinés aux enfants ayant subi un AVC, établis dans chaque province, et des partenariats pour assurer l’accès dans toutes les régions. Ces programmes devraient disposer des ressources nécessaires pour répondre adéquatement aux besoins de ces enfants, relatifs à la fréquence et à l’intensité de la réadaptation.
  • Des outils de dépistage et d’évaluation uniformisés, validés et fondés sur un consensus de spécialistes, des mesures des résultats spécifiques aux populations pédiatriques, ainsi que de la formation sur l’utilisation de ces outils destinée aux professionnels.
  • Une expertise renforcée en réadaptation post-AVC dans les hôpitaux pour enfants et les centres de soins pédiatriques, au besoin; et l’intégration des besoins en réadaptation post-AVC dans les mesures de soutien scolaire.
  • Des mécanismes pour réévaluer les enfants ayant subi un AVC tout au long de leur croissance pour veiller à ce qu’ils aient accès à la réadaptation si nécessaire, à ce que leurs besoins émergents ou changeants en réadaptation soient comblés au fur et à mesure qu’ils grandissent, et à ce que les objectifs soient atteints.
  • La coordination et l’établissement de partenariats solides dans la collectivité et des ressources appropriées afin de garantir aux patients l’accès à des soins complets de réadaptation post-AVC. Ceci est particulièrement important au sein des communautés rurales et éloignées où l’utilisation de la télémédecine devrait être optimisée.
  • Les employeurs et les responsables du milieu de l’enseignement devraient être encouragés à apporter les modifications nécessaires et à prévoir la flexibilité requise pour permettre aux patients de retourner à l’école.
  • Des programmes d’aide financière pour les familles pour que les besoins liés à la croissance et à la réadaptation de l’enfant soient comblés après la survenue de l’AVC.

Indicateurs de rendement

Indicateurs de rendement du processus et des résultats :

  1. Taux de cas d’AVC pédiatrique diagnostiqués au Canada par année, par type d’AVC et par groupe d’âge à l’apparition des symptômes (AVC ischémique périnatal présumé diagnostiqué plus tard, AVC chez un nouveau-né, AVC dans l’enfance).
  2. Description du degré fonctionnel du patient souffrant d’un AVC, avant et après la réadaptation, fondée sur des indicateurs valides des fonctions touchées par l’AVC et des résultats.
  3. Répartition des degrés de gravité de l’AVC pour tous les patients ayant subi un AVC pédiatrique admis aux services de réadaptation en milieu hospitalier ou en consultation externe après la survenue de l’AVC.
  4. Destination à l’admission des patients ayant subi un AVC pédiatrique ou souffrant d’un accident ischémique transitoire (AIT) dans les établissements de réadaptation pour patients hospitalisés.
  5. Nombre et pourcentage de patients avec AVC ischémique ou AIT ayant reçu une prescription pour un traitement antithrombotique avant ou pendant la réadaptation.
  6. Taux de réadmission en soins actifs d’enfants ayant subi un AVC.
  7. Nombre et taux d’enfants ayant subi un AVC qui sont admis aux programmes de réadaptation en milieu hospitalier ou en consultation externe.
  8. Degré de capacité fonctionnelle des patients pédiatriques ayant subi un AVC ou un AIT, au moment du congé des soins actifs et des services de réadaptation, à l’aide du score de Rankin.
  9. Changements d’indicateur de rendement d’AVC pédiatrique entre les visites de suivi de la clinique de neurologie; changements dans les scores du questionnaire sur les récidives et le rétablissement (Recovery Recurrence Questionnaire) entre les visites de suivi à la clinique de neurologie.
  10. Destination des patients ayant subi un AVC pédiatrique ou un AIT, après le congé de l’hôpital à la suite d’un séjour en réadaptation à l’hôpital.
  11. Changements dans les résultats de l’évaluation neuropsychologique entre les visites de suivi à la clinique de neurologie.

Indicateur de rendement du système :

  1. Meilleure reconnaissance et plus grande compréhension des enjeux spécifiques à l’AVC par les professionnels en réadaptation s’occupant des enfants.
  2. Procédures et programmes en réadaptation propres à l’AVC dans les centres de soins tertiaires de l’AVC dans tous les principaux centres canadiens.
  3. Augmentation du nombre d’options de réadaptation communautaire et de la participation des enfants et des familles touchés par l’AVC.
  4. Intégration de tests neuropsychologiques et de la planification de l’éducation dans le système scolaire pour les enfants ayant subi un AVC.
  5. Accès à des traitements thérapeutiques expérimentaux par l’entremise d’un réseau national intégré d’essais cliniques.

Notes sur la mesure des indicateurs

  • Les données pédiatriques pourraient idéalement être obtenues par vérification des dossiers primaires.
  • Elles pourraient aussi être accessibles dans le Canadian Pediatric Ischemic Stroke Registry (registre canadien des AVC ischémiques pédiatriques), géré par l’Hospital for Sick Children, à Toronto, ou dans le registre International Pediatric Stroke Study pouvant être consulté au https://app3.ccb.sickkids.ca/cstrokestudy/.
  • Les bases de données de l’ICIS contiennent des renseignements sur les enfants ayant subi un AVC admis dans les établissements de soins actifs. Ces données sont recueillies rétrospectivement et sans études de validation; elles peuvent donc être une sous-estimation du nombre total d’admissions de nourrissons et d’enfants ayant subi un AVC.

Ressources pour la mise en œuvre et outils de transfert des connaissances

Renseignements destinés aux fournisseurs de soins de santé

Renseignements destinés au patient

Résumé des données probantes

Lien vers les tableaux de données probantes et la liste des références

In general, there is a dearth of studies that evaluate rehabilitation interventions among the pediatric stroke population. This discussion will focus on the evidence for pediatric stroke specifically. Pediatric specific studies have been conducted in the following areas: functional electrical stimulation (FES), constraint induced movement therapy (CIMT), mirror therapy, botulinum toxin type A, and repetitive transcranial magnetic stimulation (rTMS).

Although CIMT is a widely studied therapeutic intervention in the adult stroke population, studies of its effect among pediatric stroke patients are just emerging. Taub et al. (2011) studied 20 children with congenital hemiparesis to evaluate the effect of early (immediate) versus delayed (at 6 months post stroke) CIMT. Participants were randomized initially, and then crossed over to the other treatment arm at 6 months. The authors reported that compared to the delayed group, individuals who received early CIMT had large increases on the Pediatric Motor Activity Log (p<0.0001), and that at 6-month follow-up they continued to show larger gains on the Pediatric Motor Activity Log, Pediatric Arm Function Test, as well as passive and active range of motion (ROM). These findings are supported by an earlier study by Williw et al. (2002) which also compared early (immediate) versus delayed (6 months) CIMT in a cross-over RCT. Similarly, the authors reported that participants improved in the Peabody Development Motor Scale score one month post CIMT in both groups, but only after CIMT was completed. Previous pre-post studies have also demonstrated significant improvements in amount and quality of use of the affected extremity (Karmman et al. 2003), Pediatric Motor Activity Log-Revised (Rickards et al. 2014; Sterling et al. 2013), as well as the Pediatric Arm Function Test (Rickards et al. 2014). Challenges with CIMT include fatigue and compliance with the protocol.

Functional Electrical Stimulation (FES) is a commonly used therapeutic application for adult rehabilitation patients; there is little evidence for pediatric patients. One recent pre-post study has evaluated the use of 48 hours of FES in just four pediatric stroke participants (Kapadia et al. 2014). The authors reported significant improvement on the object manipulation sub-scale of the Rehabilitation Engineering Laboratory hand Function Test; all other measures revealed no significant improvements.

The effectiveness of mirror therapy in improving upper extremity function has been assessed in a single cross-over RCT (Gygax et al. 2011). Ten children were randomized to receive bimanual training with or without a mirror for three weeks; participants then crossed over to the other arm. Gugax et al. (2011) reported that grasp strength (p=0.033) and upper limb dynamic position (p=0.044) significantly improved with training with the mirror, whereas pinch strength improved without the use of a mirror.

Botulinum toxin type A is regularly used around the world to reduce excessive tone in the spastic affected extremity of individuals post stroke. Extensive evidence exists in the adult stroke population. With the exception of studies assessing a cerebral palsy population, there has not been a studied which has examined the use of botulinum toxin specifically among pediatric stroke patients. Given the low prevalence of pediatric stroke, these patients are often combined with cerebral palsy patients in rehabilitation trials. Thus, the evidence for botulinum toxin for pediatric stroke is limited, despite extensive evidence in other populations (e.g., cerebral palsy, adult stroke).

Repetitive transcranial magnetic stimulation (rTMS) likely improves motor recovery in adult stroke and is now Health Canada approved for treating spasticity and major depression. In the pediatric stroke population, three RCTs have evaluated the effect of rTMS in improving upper extremity function. Gillick et al. (2014) reported a significant improvement among children with perinatal stroke in the rTMS group compared to the sham group on the Assisting Hand Assessment measure; however, no differences between groups were reported on the Canadian Occupational Performance Measure. Kirton et al (2015, in press) performed a factorial trial of rTMS and CIMT in 45 children with perinatal stroke and hemiparesis, demonstrating additive effects lasting 6 months when combined with 2 weeks of intensive motor therapy. Kirton et al. (2008) also examined ten children with childhood stroke receiving either active or sham rTMS with possible modest improvements noted in grip strength and the Melbourne Assessment of Upper Extremity Function measure.

Overall, there has been limited research evaluating the use of specific rehabilitation interventions in the pediatric population, although multiple studies, some with small numbers, are increasingly being added. Studies from adult stroke populations have shown various treatments to be effective in improving outcomes. As a result, many of the therapies used among children have been derived from research study and clinical use in the older population. Future studies should recruit a greater number of pediatric stroke participants and evaluate a wide range of interventions. Adherence to strict methodological protocols would be beneficial in comparing between studies.

Finally, it is worth noting that the psychological well-being of the entire family is an important component of pediatric stroke rehabilitation. Often, the cause of perinatal stroke cannot be identified and, as such, parents, particularly mothers, place blame on themselves or doctors and health care professionals. This is largely the result of receiving a gross amount of medical information (or misinformation) during pregnancy. Important research has begun to be investigated in this area. Bemister et al. (2014) reported that when compared to mothers of children without stroke, those who had a child that suffered a stroke were significantly more depressed. Further, there were significant differences in family functioning, parent health-related quality of life, and marital satisfaction. When specifically comparing mothers and fathers of children with pediatric stroke, mothers were found to have significantly higher anxiety and guilt regarding their child’s condition. In a follow-up study, Bemister et al. (2015) reported that several factors including stroke severity, anxiety, social support, stress levels, marital quality, guilt, and blame significantly predicted a caregiver’s depression. In addition to these variables, cognitive and behavioural impairments also predicted family functioning. These psychological complications among parents add to the overall morbidity incurred by the family. Simple educational interventions are likely very effective at reducing or eliminating this complication; however, there are few studies which have assessed these therapeutic strategies and therefore, would be an important avenue for future research.