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Soutien des patients, des familles et des aidants après un AVC

Mise à jour en 2016
juillet 2016

La 5e édition des Recommandations canadiennes pour les pratiques optimales de soins de l’AVC sur Réadaptation post-AVC (2015) est publiée dans l’International Journal of Stroke et est accessible en ligne gratuitement. Afin d’accéder aux recommandations spécifiques pour : Prise en charge des transitions dans les soins de l’AVC, et tous les autres chapitres des recommandations sur Réadaptation post-AVC, veuillez cliquer sur ce lien, qui vous dirigera vers les recommandations en ligne dans l’Internal Journal of Stroke : http://wso.sagepub.com/content/early/2016/07/21/1747493016660102.full.pdf+html

Pour la version française de ces recommandations, veuillez consulter l’annexe en cliquant sur le lien suivant : http://wso.sagepub.com/content/suppl/2016/07/21/1747493016660102.DC1/CSBPR_Transitions_of_Stroke_2016_IJS_French_Suppl.pdf

Tous les autres renseignements connexes, y compris les indicateurs de rendement, les ressources de mise en l’œuvre, les résumés des données probantes et les références, sont accessibles au www.pratiquesoptimales.ca, et non pas sur le site de l’International Journal of Stroke. Veuillez cliquer sur les sections appropriées de notre site Web pour le contenu additionnel.

Encadré 1 : Liste de vérification des transitions des soins

Le soutien des patients, des familles et des aidants peut inclure :

  • des directives et des recommandations écrites offertes au moment du congé, qui précisent des plans d’action collaboratifs, des soins de suivi et des objectifs;
  • l’accès à un contact désigné à l’hôpital ou dans la communauté pour la continuité des soins et la possibilité de poser des questions;
  • l’accès continu à des organismes de santé et de services sociaux et la possibilité d’obtenir d’eux des conseils qui sont appropriés aux besoins et à l’étape de transition et de rétablissement;
  • des liens et des renseignements relatifs aux organismes communautaires locaux tels que les associations de survivants d’un AVC, les programmes de visites par les pairs, les organismes de popote roulante et autres;
  • les prises de décision communes et la participation dans le cadre de transitions entre les étapes de soins;
  • des conseils, une préparation et une évaluation continue visant l’adaptation à un nouveau milieu de vie, les changements en ce qui a trait aux besoins physiques et la plus grande dépendance, les changements sur le plan des fonctions sociales et des activités de loisir, l’incidence sur les autres membres de la famille (p. ex. le conjoint ou partenaire, les enfants), la perte du chez-soi et les difficultés éventuelles en matière de ressources;
  • l’accès à des soins de rétablissement et à une réadaptation active afin d’améliorer ou de conserver le niveau de fonctionnement en fonction du plan personnalisé de soins;
  • la planification de soins avancés, de soins palliatifs et de soins de fin de vie s’il y a lieu;
  • l’accès à un pair (survivant, membre de la famille), si possible, qui a déjà vécu cette transition et qui peut aider le patient à mieux la comprendre;
  • les renseignements exacts et mis à jour sur le prochain milieu de soins, ce à quoi le patient et sa famille peuvent s’attendre et comment s’y préparer.
Justification

Cette recommandation soutient les objectifs suivants : insister sur la nécessité d’une démarche holistique en matière de soins; aider les patients et les familles à trouver ce dont ils ont besoin au sein du système de soins de santé, surtout après la phase initiale de soins actifs; définir les éléments constitutifs du soutien; mettre l’accent sur le patient et sa famille en appuyant la démarche de soins axée sur le patient et sa famille; et répondre aux besoins qui ne se limitent pas aux séquelles physiques de l’AVC.

L’AVC remet toute la vie en cause et nécessite parfois une longue période de rétablissement. Les patients restent dans certains cas aux prises avec des déficits fonctionnels qui perdurent. Il a aussi une incidence sur d’autres personnes proches du patient, étant donné que l’on s’attend de plus en plus à ce que les familles et les aidants assument des rôles, des tâches et des responsabilités qui pourraient aller au-delà de leurs capacités et de leurs connaissances. Le fardeau qui pèse sur les aidants de patients victimes d’un AVC est lourd et peut mener à la dépression (des taux aussi élevés que 60 % d’aidants souffrant de dépression ont été signalés). Par ailleurs, les patients ayant subi un AVC présentent des taux similaires de dépression. Or, la dépression est associée à des résultats plus décevants en matière de rétablissement.

Un dépistage, une évaluation et une surveillance plus dynamiques des besoins et du degré d’adaptation des patients, des familles et des aidants représentent une démarche holistique centrée sur le patient et sa famille en matière de soins après un AVC, qui devrait mener à de meilleurs résultats sur le plan du rétablissement et de l’adaptation.

Exigences pour le système

Les transitions ont lieu partout dans le continuum de soins de l’AVC, y compris les milieux de soins primaires, les services d’urgence, les soins actifs, la réadaptation, les soins complexes/lits de transition, les soins de longue durée et les milieux communautaires. Des processus et des mécanismes doivent être en place dans tous ces milieux afin d’apporter un soutien aux patients, aux familles et aux aidants à l’aide d’une approche individuelle, y compris ce qui suit :

  • Protocoles invitant les patients et leur famille à participer aux réunions de planification de la transition par l’équipe de soins et aux discussions collaboratives fixant les objectifs à tous les points de transition.
  • Ressources et mécanismes permettant de planifier et d’offrir des services communautaires en fonction des besoins du survivant, de la famille et de l’aidant (p. ex. soins à domicile, soutien psychologique).
  • Modèles de soins qui comprennent l’utilisation de technologies, telles que la télémédecine, le suivi téléphonique et le soutien en ligne.
  • Centres hospitaliers, centres de réadaptation, services de soins à domicile, services de soins de longue durée et d’autres établissements communautaires traitant les patients ayant subi un AVC, qui doivent disposer de ressources suffisantes ainsi que de contacts, de gestionnaires de cas ou de responsables du système afin de prendre en charge les transitions entre les milieux de soins.
  • Éducation et formation continues des professionnels de la santé portant sur les soins après un AVC axés sur le patient et sa famille dans tous les milieux qui traitent des patients ayant subi un AVC.
  • Occasions d’éducation et de formation pour les survivants d’un AVC, leur famille et leurs aidants afin d’offrir un soutien par les pairs sur demande.
  • Accès aux services de soutien à la prise en charge personnelle au moyen de technologies de télémédecine, surtout dans les régions rurales et là où il existe un manque de ressources.
Indicateurs de rendement
  • Allègement du fardeau qui pèse sur la famille et les aidants, mesuré à des points de transition tout le long du processus de rétablissement et chaque fois que l’état de santé du patient évolue.
  • Nombre et pourcentage de patients recevant un diagnostic de dépression après un AVC, calculé à chaque point de transition par rapport au nombre total de cas d’AVC.
  • Nombre de patients admis à nouveau pour des soins actifs et fréquence de cette réadmission à cause d’une détérioration de l’état physique ou de l’incapacité de s’adapter, après un séjour initial à l’hôpital à la suite d’un AVC.

Notes relatives à la mesure des indicateurs

  • Il faut adopter des mesures normalisées et validées de la dépression et du fardeau qui pèsent sur les aidants afin de surveiller l’incidence et les tendances dans ce domaine.
  • Le diagnostic d’incapacité de s’adapter doit être posé selon les codes CIM-10 pertinents.
  • Les données sur les réadmissions peuvent être obtenues en accédant aux bases de données du Système national d’information sur les soins ambulatoires) et de la base de données sur les congés des patients de l’Institut canadien d’information sur la santé.
Ressources de mise en Å“uvre et outils de transfert des connaissances

Renseignements destinés aux dispensateurs de soins de santé

Renseignements destinés au patient

Résumé des données probantes

Tableaux de données probantes et liste de reference (en anglais)

Following stroke, patients, families and caregivers are typically faced with multiple life changes and challenges as the patient transitions between the stages of recovery. Gallacher et al. (2013) reviewed 69 qualitative studies examining the concept of patient burden following stroke, highlighting the impact it may have on the effectiveness of interventions and patient satisfaction with health care services. The authors identified the components of stroke recovery that were particularly burdensome to patients including receiving information, interacting with others, comparing treatment options, managing in different environments (acute care, inpatient rehabilitation, community, society) and adjusting to daily activities. Caring for a person following a stroke may also have a considerable impact on the health and vocational status of caregivers. Hayes et al. (2009) conducted telephone interviews with 275 veterans who had sustained a first-ever stroke and their informal caregivers to explore the association between caregiver characteristics and the development of injuries.   Caregivers who reported a physical injury were more likely to report higher levels of burden, provided more hours of care per week, exhibited more depressive symptoms and fewer healthy days per month compared to caregivers reporting no injury. The most common type of injury reported was a back injury and 53% of injured caregivers stated that the injury interfered with their ability to provide care. Significant predictors of injury were higher caregiver burden (OR=1.62, 95% CI 1.14-2.31, p=0.008) and depression (OR=1.10, 95% CI 1.04-1.17, p=0.001). Ko et al. (2007) interviewed 132 caregivers and reported that while 52% were working full time or part-time, prior to the stroke, the majority of working caregivers reported reducing their hours of paid work, or missing work, while 9 caregivers retired or resigned. Rochette et al. (2007) reported that 6 months following stroke, 35.2% of spouses, of a sample of 54 had a high level of burden (Caregiver Strain Index score ≥7) and 17% were identified with possible depression (Beck Depression Inventory BDI score ≥10).

Families and caregivers are often highly engaged in supporting the stroke patient through their recovery. In addition to a patient requiring support as they recover, families and caregivers will often experience needs at equivalent time points. The “timing it right” framework conceptualized by Cameron & Gignac (2008) highlighted the stages that a caregiver may experience as the patient recovers from a stroke. The authors identified 5 stages in the framework, defined by the changing information, training, emotional and feedback needs of caregivers. These phases include (Cameron & Gignac, 2008): 1) Event/Diagnosis, 2) Stabilization, 3) Preparation, 4) Implementation, and 5) Adaptation. The first two phases (event/diagnosis and stabilization) typically occur in the acute care setting, preparation in the acute or rehabilitation setting, and the last two phases in the home. As a patient moves from the hospital to the home environment, the information and training needs of the caregiver increase in scope and complexity. The “timing it right” framework is helpful in demonstrating that the needs of patient, family and informal caregiver are constantly changing and evolving and should therefore be reassessed at each stage of care.

The needs of patients and their caregivers have been explored in several qualitative studies using in-person or telephone interviews. Similar themes emerged across studies. Cameron et al. (2014) included 16 patients recruited from an inpatient rehabilitation stroke facility and 15 informal caregivers, who were interviewed following their first weekend pass from inpatient rehabilitation and again 4 weeks following discharge home. Twenty health-care professional (HCP) were also interviewed. Three key themes emerged including issues surrounding preparing patients for safe return home. Patients discussed the need to feel safe in the home environment while caregivers discussed their need to feel supported. Assessing the patient for readiness was a key theme discuss by HCPs.  Patients noted gaining insight into what life would be like, and caregiver evaluated their abilities to care for stroke survivor. Patients and caregivers discussed the range of emotions they experienced and how their experienced changes before and after the weekend pass. In a similar study including 24 informal caregivers to stroke survivors and 14 HCP(Cameron et al. 2013), the themes emerged from both the caregivers and the HCP concerned the type and intensity of support needed, who provides support and the method of providing support and the primary focus of care. Creasy et al. (2013) interviewed 17 family caregivers close to the point of discharge from hospital and the again within 4 months of discharge. In the first interview, caregivers expressed information needs related to their role as caregiver in preparation for discharge home and expressed concerns for their own emotional support needs and their ability to provide emotional support. During the second interview caregivers discussed their experiences with caregiver-provider interactions, some of which were positive, others, negative. The caregivers of 90 patients were interviewed one year following stroke (Smith et al 2014).  Caregivers reported delays and barriers waiting for applications/funding for alterations to make the home more accessible, having to provide care in the immediate post-discharge period with no skills training and lack of follow-up with GPs. They also described difficulties coping with patients’ quick anger and emotional lability and lack of attention to their physical and emotional ability to provide care.

Interventions to provide support to patients and caregivers during the transition from hospital to home have been examined, which include telephone contacts, online support and home visits from a support worker. The results of many of these studies have been equivocal, with improvements on psycho-social outcomes, without significant improvements in physical functioning. In the YOU CALL-WE CALL trial (Rochette et al. 2013), 186 patients discharged home within 3 weeks of admission to hospital following a mild stroke were randomized to a YOU CALL group or a WE CALL group. Patients in the YOU CALL group were provided with the name and phone number of a trained healthcare professional whom the patient could call with questions. Patients in the WE CALL group received scheduled telephone, internet and paper documentation support, initiated by the trained professional over a 6-month period. During the study period, only 6 patients in the YOU CALL group phoned. Although patients in the WE CALL group perceived the intervention positively, there were no significant differences between groups on any of the primary (unplanned use of health services and QoL) or secondary outcomes (planned use of health services, depression, social participation) at 6 months. The benefits of a Family Support Organizer (FSO), a service in the UK that provides information, emotional support and prevention advice for families and patients, have been evaluated in several trials. Tilling et al. (2005) randomized 340 patients with first-ever stroke and their caregivers to receive support from a FSO or standard outpatient care.  There was an average of 15 telephone or face to face contacts with the FSO. There were no significant differences between groups in mean overall Patient Satisfaction Scale scores, the primary outcome, at either 3 months (7.6 vs. 7.4, p=0.80) or one year (8.0 vs. 7.8, p=0.80). Patients in the FSO group fared worse on some of the secondary outcomes. In another trial examining FSO services (Lincoln et al. 2003), there were no differences between groups in median General Health Questionnaire 12 scores, BI scores or Nottingham EADL scores at either 4 or 9 months following an average of 6.4 in-person, or telephone contacts. However, patients in the FSO group were more knowledgeable about stroke, stroke prevention, community services, and emotional support. Grant et al. (2002) randomized 74 primary, informal caregivers to either a Social Problem Solving Telephone Partnership (SPTP) intervention, sham intervention, or a control group, shortly following discharge from hospital.  The STPT intervention involved the caregiver training to manage problems and cope with stress, with a trained nurse in the home, followed by weekly and bi- weekly telephone contacts to maintain skills. The sham intervention group received telephone contacts, enquiring about health services they had received, while the control group received discharge planning services only. By 13 weeks following discharge, caregivers in the intervention group had significantly higher sub scores on 4 components of the SF-36 (vitality, mental health, emotional role functioning and social role functioning), and demonstrated better preparedness, and less depression.