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Réintégration dans la communauté après un AVC

Mise à jour en 2016
juillet 2016

La 5e édition des Recommandations canadiennes pour les pratiques optimales de soins de l’AVC sur Réadaptation post-AVC (2015) est publiée dans l’International Journal of Stroke et est accessible en ligne gratuitement. Afin d’accéder aux recommandations spécifiques pour : Prise en charge des transitions dans les soins de l’AVC, et tous les autres chapitres des recommandations sur Réadaptation post-AVC, veuillez cliquer sur ce lien, qui vous dirigera vers les recommandations en ligne dans l’Internal Journal of Stroke : http://wso.sagepub.com/content/early/2016/07/21/1747493016660102.full.pdf+html

Pour la version française de ces recommandations, veuillez consulter l’annexe en cliquant sur le lien suivant : http://wso.sagepub.com/content/suppl/2016/07/21/1747493016660102.DC1/CSBPR_Transitions_of_Stroke_2016_IJS_French_Suppl.pdf

Tous les autres renseignements connexes, y compris les indicateurs de rendement, les ressources de mise en l’œuvre, les résumés des données probantes et les références, sont accessibles au www.pratiquesoptimales.ca, et non pas sur le site de l’International Journal of Stroke. Veuillez cliquer sur les sections appropriées de notre site Web pour le contenu additionnel.

Justification

Les survivants d’un AVC et leur famille signalent souvent que la période après le congé est stressante et éprouvante. Ils doivent en effet s’adapter à de nouveaux rôles et composer dans certains cas avec l’altération des capacités fonctionnelles et cognitives du survivant. Les patients et la famille regrettent souvent le soutien social, émotionnel et pratique qu’offrait l’unité spécialisée du milieu hospitalier de soins de l’AVC. Les données probantes montrent que si les soins sont coordonnés au-delà du milieu hospitalier et que des services de soutien communautaires prennent la relève, les résultats de santé du patient s’améliorent et la satisfaction du patient et celle des aidants augmentent.

Un suivi régulier s’impose pour les enfants afin de dépister d’autres séquelles neurologiques, car 30 % des enfants survivants d’un AVC contractent des complications neurologiques concomitantes qui ne se manifestent qu’après la phase aiguë, telles que des crises épileptiques, des migraines, des céphalées et des troubles du mouvement.

L’ajout de recommandations relatives aux soins de longue durée découle de la prise en compte de données qui montrent que les patients ayant subi un AVC sont parmi les plus gros utilisateurs de soins de longue durée, tendance qui par ailleurs est de plus en plus marquée à l’échelle mondiale. Les patients ayant subi un AVC qui effectuent une transition vers les soins de longue durée doivent continuer d’avoir des objectifs et des plans de réadaptation et de rétablissement qui mettent l’accent sur les soins de rétablissement, la conservation du fonctionnement et le soutien en cas de détérioration de l’état de santé. Ils doivent aussi continuer de recevoir des soins d’un personnel ayant les connaissances nécessaires en matière d’AVC pour optimiser les objectifs concernant les résultats.

Exigences pour le système

Exigences pour la réintégration dans la communauté des survivants d’un AVC :

  • Éducation et formation relatives aux compétences et aux stratégies de prise de décisions partagée à l’intention des professionnels de la santé, des patients, des familles et des aidants.
  • Soins de suivi en temps opportun répondant aux besoins dans toutes les provinces et les territoires afin de favoriser la réintégration dans la communauté des survivants d’un AVC.
  • Aide aux patients, aux familles et aux aidants grâce à un plan de soins évolutif et des évaluations de suivi régulières.
  • Coordination entre le dispensateur de soins primaires et les organismes communautaires afin de faciliter l’orientation vers les programmes et les services appropriés pour évaluer la capacité de recommencer à conduire un véhicule.
  • Accès à des services de transport (public) adaptés aux besoins des personnes handicapées.
  • Programmes qui facilitent l’accès à faible coût et en temps opportun à des appareils d’aide à la mobilité et autres accessoires fonctionnels à l’intention des patients ayant subi un AVC.
  • Professionnels de la santé et aidants dans la communauté et les milieux de soins de longue durée disposant d’une expertise en AVC et ayant accès à la formation continue.
  • Soutien continu des aidants sous forme de programmes communautaires, de soins de relève ou d’occasions d’apprentissage afin de les aider à trouver le juste équilibre entre leurs besoins personnels et leurs responsabilités d’aidants.
  • Stratégies aidant les personnes ayant subi un AVC à conserver, à renforcer et à développer les soutiens sociaux dont ils ont besoin et à reprendre les activités professionnelles, sociales et de loisirs souhaitées.
  • Renseignements sur les ressources et les processus communautaires permettant d’y accéder offerts à tous les patients et leur famille.
Indicateurs de rendement
  1. Proportion des patients qui ont reçu un congé des soins actifs vers des services de soins à domicile ou de soutien communautaire.
  2. Pourcentage de réadmission aux soins actifs pour des motifs liés à l’AVC après le congé vers la communauté, stratifié par type d’AVC.
  3. Proportion des patients ayant subi un AVC qui retournent au service des urgences ou à l’hôpital pour des raisons non physiques (p. ex. incapacité de s’adapter).
  4. Pourcentage des patients ayant subi un AVC pour lesquels la remise de renseignements sur les programmes d’éducation officiels ou non officiels, les soins après l’AVC, les services disponibles, les démarches pour avoir accès à ces services et les services couverts par l’assurance maladie est documentée.
  5. Preuves documentaires d’une prise de décisions partagée et collaborative entre les professionnels de la santé et les patients en ce qui a trait au plan de transition personnalisé.
  6. Nombre de patients aiguillés vers une équipe de prévention secondaire par l’équipe de réadaptation.
  7. Nombre de visites en soins primaires pour des questions liées à l’AVC à des intervalles déterminés.
  8. Nombre de visites à l’urgence à des intervalles déterminés.
  9. Pourcentage de patients qui rentrent chez eux après une réadaptation post-AVC et qui ont besoin de services de santé communautaire (p. ex. soins à domicile, soins de relève).
  10. Délai entre le congé de l’hôpital (soins actifs ou réadaptation) et le début de la prestation de services de santé communautaires.
  11. Fréquence et durée des services de santé communautaires, stratifiés par type de service offert.
  12. Nombre de réadmissions de la réadaptation aux soins actifs pour des raisons liées à l’AVC.
  13. Pourcentage de patients qui retournent dans la communauté après un séjour à l’hôpital dans un milieu de soins actifs ou de réadaptation et qui sont admis dans un établissement de soins de longue durée ou une maison de soins infirmiers en moins de six mois ou un an.
  14. Temps d’attente médian entre l’aiguillage vers un établissement de soins infirmiers, de soins continus complexes ou de soins de longue durée et l’admission.
  15. Documentation indiquant que l’aptitude à conduire a été évaluée et d’autres conseils donnés au patient.
  16. Nombre de patients aiguillés vers une évaluation de l’aptitude à conduire par un ergothérapeute dans la communauté.
  17. Mesure du fardeau pesant sur la famille et les aidants d’une personne victime d’un AVC, qui vit dans la communauté.

Notes relatives à la mesure des indicateurs

  • L’indicateur de rendement 1 peut être obtenu dans le dossier médical du patient hospitalisé ou son dossier dans les services de soutien communautaires. Il est parfois difficile de faire le suivi de l’éducation non officielle ou de celle reçue par les dispensateurs de soins primaires, à moins qu’il y ait des outils de vérification conçus et mis en Å“uvre à l’échelle locale. Voir aussi les indicateurs de rendement de la recommandation 2.1.
  • La banque de données de l’Institut canadien d’information sur la santé comptabilise les visites à l’urgence dans les établissements participants; les dossiers des hôpitaux permettent de suivre les nouvelles visites à l’urgence si le patient y a déjà été hospitalisé.
  • L’Institut canadien d’information sur la santé dispose de données administratives sur les soins continus complexes et les soins de longue durée recueillies à l’aide d’un fichier minimal de données, obligatoire dans plusieurs régions au Canada. Le fichier de données utilise l’instrument d’évaluation des résidents afin d’évaluer l’état fonctionnel. Il n’existe actuellement aucun modèle validé permettant de comparer la mesure d’indépendance fonctionnelle et l’instrument d’évaluation des résidents.
  • Les données sur les réadmissions à l’hôpital de soins actifs à partir de la réadaptation en milieu hospitalier figurent parmi les données administratives des hôpitaux disponibles aux échelons national et provincial.
  • Les données sur les visites en soins primaires ainsi que l’information et l’éducation remises aux patients sont difficiles à recueillir. Il serait possible de les obtenir par sondage ou par des outils de vérification à l’échelon régional ou local.
Ressources de mise en Å“uvre et outils de transfert des connaissances

Renseignements destinés aux dispensateurs de soins de santé

Renseignements destinés au patient

Résumé des données probantes

Tableaux de données probantes et liste de reference (en anglais)

The post-discharge period is consistently reported by stroke survivors and their families to be a difficult time of adjustment. Reintegration to former vocational and social life roles is an important goal for the stroke survivor. Using the results from 42 studies published from 1974-2011 Wang et al. (2014) reported positive and negative predictive factors of return to work (RTW) following stroke. Factors that were positively associated with RTW included higher ADL function, a good match between current capabilities and job tasks, strong family support, stroke survivors with realistic goals, availability of vocational services, a flexible work environment, white collar work and disability benefits. Depression and increasing stroke severity were negative factors. The rates of RTW vary widely. In a study including 441 patients, recruited from 20 hospitals, aged 18-64 years, 202 (75%) persons previously employed at the time of stroke had returned to work at one year. Hannerz et al. (2011) reported that of 19,985 persons included in the Danish Occupational Hospitalization Register who were 20-57 years and had sustained a stroke, 62.1% were employed 2 years post stroke. At 4 years following stroke, Trygged et al. (2011) reported that 4,867 (69%) of 7,081 patients, aged 40-59 years had successfully returned to work. Interventions to help improve the odds of successful RTW have not been well studied. Baldwin & Brusco (2011) included the results from 6 studies, which examined rehabilitation programs that included vocational training post stroke. Vocational rehabilitation program were defined as those that included medical, psychological, social, physical and/or occupational rehabilitation activities with the purpose to return to work. Following completion of the programs, the RTW rates varied among the studies from 12% to 49%. The pre-stroke vocation status was reported in 3 studies and ranged from 48% to 100%.

The resumption of pre-stroke social and leisure pursuits is an additional component of reintegration back into pre-stroke life. Interventions to help improve participation following stroke have been examined in several trials. Desrosiers et al. (2007) randomized 62 participants residing in the community who’d had a stroke within the past 5 years and were experiencing some limitations in leisure participation or satisfaction to an intervention or control group. The intervention involved 8-12, 60 minute, weekly education sessions, while participants in the control groups received home visits from a recreational therapist following the same schedule as the intervention group. At the completion of the study, participants in the intervention group reported significantly more time spent in active leisure activities (MD=14.0 minutes, 95% CI 3.2-24.9, p=0.01) and involvement in a greater number of different activities (MD= 2.9, 95% CI 1.1-4.8, p=0.002). Participants in the intervention group had gained significantly more points on the Leisure Satisfaction Scale (MD= 11.9, 95% CI 4.2-19.5, p=0.003) and in the satisfaction of leisure needs and expectations (MD=6.9, 95% CI 1.3-12.6, p=0.02) but not on the satisfaction with use of spare time section (p=0.22). In the Trial of Occupational Therapy & Leisure (TOTAL), Parker et al. (2001) included 465 patients, recruited from 5 hospitals that attended an outpatient clinic within 6 months of stroke onset and were living in the community. Participants were randomized to a leisure therapy group, an ADL group or a control group. The two treatment groups received home-based occupational therapy (OT) for up to 6 months with a minimum of 10, ≥30 minute sessions. At 6 and 12 months there were no significant differences among groups in any of the primary outcomes assessed (General Health Questionnaire, Nottingham Extended ADL, and Nottingham Leisure Questionnaire).

Reports of sexual dysfunction following stroke are common. Among several surveys including small samples, declines in sexual activity have been reported.  Stein et al. (2013) surveyed 35 patients who agreed to participate, out of 268 who were included in a stroke rehabilitation research registry. Of those, 100% of men and 58% of women met the criteria for sexual dysfunction, 42% indicated their sexual functioning was worse following stroke, 94% reported that physical limitations impacted their sexual activity and 58.8% reported feeling less sexually desirable following stroke. Buzzelli et al. (2007) also reported that among 60 patients (83.3%) reported a decline in sexual activity during the first year following stroke. Variables associated with disruption of sexual activity were: fear of relapse, belief that one must be healthy to have a sex life and partner who is “turned off” at the prospect of sexual activity with a “sick person”.  When compared with age-matched norms, Carlsson et al. (2007), reported that life satisfaction, assessed at 1 week and one year following stroke by both patients and spouses using the LiSat-9, was significantly worse. A greater percentage of patients indicated they were not satisfied with: life as a whole (39% vs. 77%, p<0.05), ability in self-care (71% vs. 93%, p<0.05), sex life (34% vs. 58%, p<0.05), leisure time (38% vs. 71%, p<0.05), and vocation (45% vs. 67%, p<0.05). Compared with the norm group, a greater percentage of spouses indicated they were not satisfied with life as a whole (64% vs. 77%, p<0.05), closeness with partner (67% vs. 86%, p<0.05), sex life (41% vs. 58%, p<0.05) and leisure time (52% vs. 71%, p<0.05).

Return to driving is also an important component of community reintegration, given that cognitive impairment and visual field deficits will restrict a patients’ ability to drive safely following stroke. Performance of cognitive measures such as the Trail Making Test and the Snellgrove Maze Test have been used to predict fitness to drive (Barco et al. 2014, Devos et al. 2011). Interventions to help stroke survivors improve driving skills have not been well studied. A Cochrane review (George et al. 2014) included the results from 4 RCTs. The interventions examined included driving simulators (n=2) and skills development using the Dynavision device (n=1) and Useful Field of View training (n=1). No pooled analyses of the primary outcome, performance (pass/fail) during on-road assessment, were possible due to heterogeneity. Based on the results from a single trial, there was no significant difference in the mean on-road scores between groups at 6 months (MD=15.0, 95% CI -4.6 34.6, p=0.13), although participants in the intervention group had significantly higher scores on road sign recognition test (MD=1.69, 95% CI 0.51-2.87, p=0.0051).

Navigating through the post-stroke continuum has been highlighted as a frequent source of dissatisfaction, for patients and informal caregivers, particularly during the transition from hospital to community. Several studies have been conducted to evaluate the benefit of individuals who coordinate access to appropriate services for patients recovering from stroke, who go by many names including stroke navigator, case manager, care coordinator, or system navigator). Manderson et al. (2011) conducted a systematic review including 15 publications, representing 9 RCTs examining system navigation models for older adults living with multiple chronic diseases making transitions across healthcare settings. The services provided included care planning, coordination of care, phone support, home visits, liaison with medical and community services, and patient and caregiver education. In most of the studies, economic, psychosocial and functional benefits were associated with system navigation. While the services of a registered occupational therapist, who functioned as a community stroke navigator, resulted in significant improvements in the mean daily functioning subscale of the Reintegration to Normal Living Index RNLI among 51 patients at the end of four months, (54.1 to 59.3, p=0.02), there were no significant improvements in other outcomes (2-minute walk test, depression outcomes), or any caregiver outcomes (Egan et al. 2010).