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L’AVC pédiatrique

Introduction

Un AVC peut survenir à n’importe quel âge. Les taux d’AVC chez les enfants est de plus de 1 sur 2 500 enfants nés vivants (pour les nouveau-nés, soit les nourrissons âgés entre 0 et 28 jours) et de 2 à 5 sur 100 000 pour les enfants âgés entre 28 jours et 18 ans. L’AVC chez les nourrissons et les enfants est de plus en plus reconnu et les soins sont de plus en plus spécialisés dans certaines régions du Canada. La principale cause d’AVC chez les enfants, contrairement aux adultes, n’est ni la maladie cardiovasculaire ni l’athérosclérose, et en dehors de la période néonatale, il est moins probable qu’elle soit d’origine embolique que chez les adultes. Différentes pathophysiologies peuvent conduire à un AVC chez les nouveau-nés et les enfants, en plus de certains facteurs liés au développement et jouant un rôle dans la croissance et la maturité du cerveau.

L’AVC survient chez les enfants par un processus différent de celui des adultes, et les enfants touchés par cette affection exigent une approche personnalisée et continue durant tout leur développement. Cela signifie que les conséquences d’un AVC chez un enfant ne peuvent pas être simplement déterminées par la région atteinte et par les manifestations physiques initiales des dommages; elles doivent plutôt être évaluées en prenant en considération le développement de l’enfant. Les conséquences à long terme doivent être surveillées durant plusieurs années, car il est possible que les répercussions d’un AVC survenu en bas âge se manifestent seulement à l’adolescence ou au début de l’âge adulte.

L’AVC pédiatrique n’a pas fait l’objet d’une recherche vaste et approfondie comme c’est nettement le cas dans la documentation scientifique qui concerne les adultes. On constate un manque de clarté en ce qui concerne le moment opportun pour les interventions de réadaptation, l’intensité des interventions et la durée de la thérapie chez les enfants. Même si la documentation est manifestement limitée, il est encourageant de constater que des travaux de recherche de qualité commencent à émerger dans ces domaines clés concernant l’intervention thérapeutique et les résultats à long terme. Dans la littérature sur la paralysie cérébrale pédiatrique, un grand nombre de données probantes est apparu traitant des mêmes problèmes qui entourent la réadaptation, et certaines de ces données pourraient s’appliquer aux enfants ayant subi un AVC. Dans le cadre des prochaines éditions des présentes recommandations sur les pratiques optimales, la littérature sur la paralysie cérébrale pédiatrique sera examinée en profondeur en vue de déterminer dans quelle mesure elle peut être généralisée et appliquée à l’AVC pédiatrique.

La littérature actuelle montre est qu’il est de plus en plus clair que la fréquence des incapacités physiques, cognitives et mentales est considérable chez les enfants après la survenue d’un AVC. Il est important que des systèmes de soins soient mis en place dès maintenant pour combler les besoins continus en réadaptation que présentent les enfants ayant subi un AVC.

De plus, le bien-être psychologique de la famille entière est une composante cruciale de la réadaptation post-AVC pédiatrique. En général, en ce qui concerne l’AVC périnatal et plusieurs AVC infantiles, aucune cause définitive n’est déterminée, et le diagnostic est souvent retardé. En outre, les mères sont bombardées d’information (y compris d’information erronée) durant leur grossesse au sujet de ce qu’elles devraient et ne devraient pas faire. Cela amène de nombreuses mères d’enfant ayant subi un AVC périnatal à croire qu’elles sont en quelque sorte responsables des lésions cérébrales de leur enfant et des conséquences qui s’y rattachent. Ce sentiment de culpabilité injustifié est très courant et peut s’avérer extrêmement invalidant. Les accusations injustifiées à l’égard des médecins et d’autres personnes sont aussi courantes. Ces complications psychosociales chez les parents s’ajoutent à la morbidité globale à laquelle la famille est exposée. Ainsi, pour chaque enfant ayant subi un AVC, les parents et les membres de la famille devraient participer à l’établissement des objectifs et à l’élaboration de plans de soins personnalisés, et ils devraient disposer du soutien approprié tout au long de ce processus.

La section sur l’AVC pédiatrique des Recommandations canadiennes pour les pratiques optimales de soins de l’AVC (les « Recommandations ») fournit une description de l’état actuel des données probantes relatives à l’AVC pédiatrique en vue de contribuer à la planification du traitement et à l’établissement des objectifs ainsi qu’à la sensibilisation aux lacunes dans les connaissances, ce qui devrait être un motif pour continuer les travaux de recherche dans ce domaine. L’objectif de la recherche sur l’AVC chez les enfants est de s’appuyer sur les études clés déjà amorcées dans les champs du diagnostic, du traitement et du rétablissement de l’AVC pédiatrique. De plus, il est nécessaire de mettre en place des systèmes de soins de l’AVC pour aider les enfants ayant été victimes d’un AVC et leur famille, et pour s’attaquer aux enjeux liés à l’accès initial et continu aux traitements et aux services de réadaptation afin de combler les besoins changeants de ces enfants au fil de leur croissance et de leur développement.

Définition de « pédiatrique »

En ce qui a trait à la réadaptation, il y a lieu de distinguer trois populations de patients pédiatriques présentant des lésions cérébrales dues à une lésion vasculaire cérébrale (AVC) en fonction de l’âge et de la présentation :

  • Enfants (1 mois à 18 ans) avec diagnostic en phase aiguë d’AVC ischémique artériel, de thrombose sinoveineuse cérébrale ou d’AVC hémorragique (diagnostic en phase aiguë et hospitalisation dans un établissement de soins actifs);
  • Nouveau-nés (naissance à terme à 1 mois) avec diagnostic en phase aiguë d’AVC ischémique artériel, de thrombose sinoveineuse cérébrale ou d’AVC hémorragique (diagnostic en phase aiguë et hospitalisation dans un établissement de soins actifs);
  • AVC ischémique périnatal présumé, diagnostiqué plus tard dans l’enfance, généralement avec reconnaissance d’hémiparésie congénitale (habituellement diagnostiqués chez le patient externe).

Éléments à prendre en considération dans la planification de la réadaptation post-AVC pédiatrique :

  • De nombreux principes et recommandations figurant dans chaque section du module sur la réadaptation post-AVC des Recommandations s’appliquent aux personnes de tous âges ayant subi un AVC et devraient être examinés afin de déterminer s’ils sont pertinents pour le traitement des enfants.
  • Il est important de souligner que les enfants ayant subi un AVC peuvent s’adapter à leur incapacité. Certaines conséquences de l’AVC chez un enfant demeurent parfois inconnues pendant des années alors que ce dernier continue de grandir et de franchir les différents stades de son développement. Des besoins continus ou nouveaux peuvent se manifester tout au long de son développement et de sa croissance. C’est pourquoi les enfants ayant subi un AVC doivent être surveillés à long terme et suivis durant tout leur développement afin d’assurer que leur potentiel développemental, fonctionnel et psychosocial se réalise de façon optimale.
  • L’AVC pédiatrique affecte toute la famille et il n’est pas rare que les parents éprouvent de la culpabilité ou soient montrés du doigt. La famille au complet devrait être prise en considération dans la mise en place des programmes dédiés à l’AVC pédiatrique et des réseaux de soutien.
  • Les programmes pédiatriques doivent s’insérer harmonieusement dans le programme scolaire de l’enfant afin de garantir la continuité des programmes et des plans de soins, et également dans d’autres activités sportives et extracurriculaires (en milieu hospitalier ou en consultation externe).

Résumé des recommandations pédiatriques du tous les modules

Ressources pour la mise en œuvre et outils d’application des connaissances

Renseignements sur les fournisseurs de soins de santé

Information relative au patient et les familles

Organismes de soutien aux patients et à la famille