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Soins palliatifs et en fin de vie

2018 MISE À JOUR
juin

Définitions :

Les soins palliatifs constituent une approche axée sur le confort et la qualité de vie de ceux touchés par une maladie qui limite l’espérance de vie, telle qu’un AVC hémisphérique étendu ou un AVC hémorragique grave. Les soins palliatifs visent à prévenir et à soulager la souffrance physique, sociale, psychologique ou spirituelle des patients victimes d’un AVC, de la famille et des aidants naturels. Ces soins, qui peuvent compléter les traitements modificateurs de la maladie et ceux qui prolongent la vie, ne sont pas nécessairement réservés aux seules personnes dont la mort est imminente.

Une approche palliative des soins renvoie aux soins palliatifs qui sont fournis par des spécialistes non spécialisés en soins palliatifs, soit la prise en charge de base des symptômes et les soins psychosociaux de base que tous les cliniciens fournissent aux patients et à leurs familles.

Les soins en fin de vie qui font partie de l’approche de soins palliatifs visent à prendre en charge et à traiter les patients mourants ainsi que la famille et les aidants naturels. La période de fin de vie comporte une période de changement (p. ex., aggravation de l’état fonctionnel) plutôt qu’un épisode grave.

Objectifs de soins dans le contexte des soins palliatifs : lorsque le pronostic est possiblement sombre, l’équipe médicale peut prendre l’initiative d’amorcer une discussion sur les objectifs de soins avec le patient ou avec son mandataire spécial. La conversation doit avoir pour but de dégager un consensus en ce qui a trait à l’orientation générale des soins, et doit aborder les souhaits déjà exprimés par le patient ainsi que la planification préalable des soins, ainsi que son état et ses besoins actuels. Les thèmes de la discussion seront par exemple : l’endroit de prédilection pour les soins palliatifs, la cessation de certaines interventions médicales, les options en matière de soins de confort et les préférences en cas de mort imminente (p. ex. en ce qui a trait à la réanimation). Le processus a pour but de préparer un document écrit qui aidera l’équipe de soins de santé à prodiguer des soins palliatifs en temps opportun et d’une manière personnalisée. L’état de santé peut évoluer, et il convient donc de réviser ce plan écrit en fonction de l’évolution de l’état ou de changements à l’échelon de l’équipe de soins. Le patient ou le mandataire spécial a la possibilité de modifier ou de réviser ces objectifs de soins à tout moment.

11.0 Soins palliatifs et soins en fin de vie

Il faut envisager la mise en œuvre de soins palliatifs pour les cas d’AVC catastrophiques ou d’AVC en présence d’une comorbidité préexistante grave, en vue d’offrir des soins en fin de vie optimaux au patient, à la famille et aux aidants naturels [niveau de preuve B].

  1. L’équipe interdisciplinaire doit avoir des discussions avec le patient et ses mandataires concernant l’état actuel du patient et la possible progression des effets de l’AVC de manière à parvenir à une entente sur l’orientation générale des soins, qu’ils soient axés sur le confort ou sur le prolongement de la vie et l’amélioration de l’état fonctionnel [niveau de preuve B].
  2. Selon les décisions relatives à l’orientation des soins (i), l’équipe interdisciplinaire devrait communiquer avec les patients, les mandataires, les familles et les aidants de façon continue, et fournir de l’information et des conseils concernant le diagnostic, le pronostic, ce à quoi on peut s’attendre pour ce qui est de la progression des effets de l’AVC, et la prise en charge, et ce, en fonction de l’orientation des soins (voir la recommandation i) [niveau de preuve C].
  3. Le contenu à aborder avec les patients, les familles et les aidants peut comprendre les éléments suivants :
    1. la pertinence des mesures de prolongation de la vie, telles que l’assistance respiratoire, l’alimentation entérale ou intraveineuse et les liquides par intraveineuse [niveau de preuve B];
    2. la réévaluation de tous les médicaments et les recommandations visant à cesser la prise de médicaments qui ne sont plus nécessaires lorsque les objectifs des soins évoluent vers les mesures qui ne servent qu’à assurer le confort du patient (p. ex., antiplaquettaires, anticoagulants, statines, hypoglycémiants) [niveau de preuve C];
    3. l’arrêt des vérifications des signes vitaux, des analyses sanguines et des tests diagnostiques de routine [niveau de preuve C];
    4. les soins buccodentaires [niveau de preuve C];
    5. l’évaluation et la prise en charge de la douleur [niveau de preuve B];
    6. l’évaluation et la prise en charge du délire [niveau de preuve C];
    7. l’évaluation et la prise en charge de la détresse respiratoire et des sécrétions [niveau de preuve B];
    8. l’évaluation et la prise en charge de l’incontinence, des nausées, des vomissements, de la constipation, et des soins de la peau et des plaies [niveau de preuve C];
    9. l’évaluation et la prise en charge des convulsions [niveau de preuve C];
    10. l’évaluation et la prise en charge de l’anxiété et de la dépression [niveau de preuve C]. Pour en savoir plus, veuillez consulter la section 1 du module sur l’humeur, la cognition et la fatigue des Recommandations [niveau de preuve C];
    11. l’établissement de préférence pour les soins palliatifs (p. ex., maison, centre de soins palliatifs, autre milieu de soutien) [niveau de preuve C];
    12. la personne de préférence à aviser au moment du décès [niveau de preuve C].
  4. L’équipe interdisciplinaire doit avoir les connaissances et les habiletés de communication requises pour répondre aux besoins physiques, spirituels, culturels, psychologiques et sociaux des patients recevant des soins en fin de vie, de la famille et des aidants naturels. Il doit y avoir des communications régulières avec ces derniers visant à s’assurer que leurs besoins sont satisfaits [niveau de preuve C].
  5. Les discussions relatives à la planification des soins doivent être documentées et réévaluées régulièrement avec l’équipe de soins actifs et le mandataire [niveau de preuve C].
  6. Les patients, les familles, les aidants naturels et l’équipe de soins de santé doivent pouvoir consulter des spécialistes en soins palliatifs pour les patients victimes d’un AVC dont les symptômes sont difficiles à maîtriser ou complexes, ainsi que pour les décisions en fin de vie complexes ou délicates et les discussions portant sur les enjeux familiaux psychosociaux complexes [niveau de preuve C].
  7. Il faut envisager un cheminement clinique pour les patients en soins palliatifs visant à mettre en place et à surveiller des normes de qualité des soins fournis aux patients par une équipe spécialisée des soins en fin de vie [niveau de preuve B].
  8. Le don d’organes doit être examiné avec la famille et les aidants naturels, le cas échéant [niveau de preuve C].
  9. Des services de consultation de soutien et d’aide aux dispositions funéraires ainsi que des ressources d’aide au deuil doivent être fournies aux familles et aux aidants après le décès du patient [niveau de preuve C].

La version définitive de cet article a été publiée dans l’International Journal of Stroke par SAGE Publications Ltd. © World Stroke Organization, 2018.
http://journals.sagepub.com/doi/suppl/10.1177/1747493018786616/suppl_file/Supplemental_material.pdf

Justification

La mise en Å“uvre des pratiques optimales de soins de l’AVC peut contribuer à réduire la morbidité et la mortalité. Cependant, l’AVC demeure au troisième rang des principales causes de décès au pays. Les taux de mortalité chez les patients victimes d’un AVC hémorragique sont considérablement plus élevés que chez les patients victimes d’un AVC ischémique pendant les soins en phases aiguë et hyperaiguë, et les deux groupes exigent des soins d’experts et des renseignements clairs. Certaines données probantes décrivent des besoins non satisfaits chez des patients en fin de vie, qui ont subi un AVC. Reconnaître les besoins d’une personne victime d’un AVC qui limite l’espérance de vie ou d’une personne dont la mort est imminente après un AVC et répondre à ces besoins peut contribuer à améliorer la qualité de vie pendant le peu de temps qui reste, ainsi que la satisfaction du patient, de la famille, des aidants et de l’équipe de soins de santé.

Exigences pour le système
  1. Processus d’orientation établi vers des services de soins palliatifs spécialisés au sein de la même organisation ou par la technologie de télésanté dans les régions rurales et éloignées.
  2. Processus d’orientation établi vers des services de soins spirituels.
  3. Formation en communication pour les médecins, les infirmiers et les professionnels paramédicaux, axée sur le soutien des patients dont le pronostic est sombre et de leur famille.
  4. Protocoles pour la planification préalable des soins afin de connaître les objectifs du patient et de la famille quant aux préférences de ceux-ci en matière de soins, et de s’assurer que ces préférences sont documentées et communiquées aux mandataires spéciaux et aux membres de l’équipe de soins de santé.
  5. Protocoles de soins palliatifs qui sont intégrés dans la prestation de soins continus.
  6. L’information sur les soins palliatifs et les liens vers des organismes de soutien de l’AVC locaux et leurs services doivent être fournis au personnel afin qu’il puisse les transmettre aux patients et à leurs familles.
Indicateurs de rendement
  1. Pourcentage de patients victimes d’un AVC ayant été orientés vers des services spécialisés en soins palliatifs pendant les soins aux patients hospitalisés.
  2. Pourcentage de patients dont la mort est imminente, qui profitent d’un protocole de soins de fin de vie.
  3. Pourcentage de patients victimes d’un AVC qui décèdent au lieu indiqué dans leur plan de soins palliatifs.
  4. Évaluation de l’expérience des soins palliatifs par la famille et les aidants suivant le décès à l’hôpital d’un patient victime d’un AVC.

Notes relatives à la mesure des indicateurs

  1. La documentation sur les mesures dans le cadre des soins palliatifs et de fin de vie pourrait figurer dans les notes de consultation, de soins infirmiers ou des médecins. La simple présence d’une ordonnance pour consultation en matière de soins palliatifs ne doit pas être acceptée comme documentation adéquate.
  2. La qualité des données pourrait être un problème pour certains de ces indicateurs de rendement. Une amélioration de la documentation doit être encouragée parmi les professionnels de la santé.
  3. Des sondages auprès de patients et de familles devraient être exécutés afin de surveiller la qualité des soins dans des situations de fin de vie.
Ressources pour la mise en œuvre et outils d’application des connaissances

Information à l’intention du dispensateur de soins de santé

Information à l’intention du patient

Résumé des données probantes 2018 (en anglais seulement)

Tableaux de données probantes et liste de référence

Palliative care is a comprehensive approach to end of life care that aims to control pain, provide comfort, improve quality of life, and effectively manage patients’ and their families’ psychosocial needs. It is an important component of stroke care given that a high proportion of patients will die during their initial hospitalization. The palliative care needs of 191 acute stroke patients were evaluated using the Sheffield Profile for Assessment and Referral to Care (SPARC), a screening tool developed to be used in advanced illness, regardless of diagnosis. SPARC included domains related to physical, psychological, religious and spiritual, independence and activity, family and social issues (Burton et al. 2011). Patient dependence, defined as a Barthel Index score of <15 and increasing age were found to be independent predictors of palliative care need.

Holloway et al. (2010) compared the reasons for palliative consults for patients following stroke to conditions including cancer, congestive heart failure, chronic obstructive pulmonary disease, and dementia. Of the total stroke admissions during the 3-year study period, 101 (6.5%) were referred for a palliative care consult. Patients with stroke had the lowest (worst) mean Palliative Performance Scale scores compared with all other conditions. Compared to patients with other conditions, stroke patients who received a palliative care consult were more often referred for end-of-life issues and more likely to die in hospital. Patients who had suffered a stroke were more likely to be unconscious during the assessment and more frequently lacked the capacity to make or participate in their own medical care decisions. When compared by stroke sub type, patients who had suffered an ischemic stroke were the least likely to be referred for palliative care (3.2%) while those with a subarachnoid hemorrhage were referred most often (15.0%). Eriksson et al. (2016) used data from 1,626 patients included in a national quality register for end-of-life care that had died of stroke in a hospital or nursing home, and compared care during the last week of life with 1,626 patients in the same register who died of cancer, matched for place of death, age and sex. The odds of experiencing dyspnea, anxiety and severe pain were significantly lower for patients with stroke; however, family members of stroke patients were less likely to be offered bereavement follow-up. Patients were also less likely to be informed about transition to end-of-life care.

Palliative care pathways have been developed to ensure that in the last days of their lives patients receive the most appropriate care possible. However, there is an absence of high-quality evidence to suggest that they are effective. In a Cochrane Review, Chan et al. (2016) sought studies that examined the use of an end-of-life care pathway compared with usual care for the dying. A single cluster RCT was identified (n=16 hospital wards), comparing an Italian version of the Liverpool Care Pathway (LCP-I), a continuous quality improvement programme of end-of-life care vs. usual care. In this trial, 232 family members of 308 patients who died from cancer were interviewed. Outcomes were assessed during face-to-face interviews of family members 2–4 months after the patient’s death. Only 34% of the participants were cared for in accordance with the care pathway as planned. The odds of adequate pain control and control of nausea or vomiting were not significantly higher in the LCP-I group.

Several studies have examined the characteristics of patients who are transferred to palliative care units. San Luis et al. (2013) included data retrieved from chart review of 236 patients admitted to hospital with a confirmed diagnosis of stroke. 97 patients were transitioned to palliative care. These patients were more likely to be older, have atrial fibrillation, have more severe dysphagia on the first swallowing evaluation, left MCA stroke, higher initial stroke severity, received tPA, and admitted on a weekday. Gott et al. (2013) reported that the diagnosis of stroke was a strong predictor of transfer to palliative care among a mixed diagnosis group of 514 patients with palliative care needs (OR=8.0, 95% CI 2.5-25.9, p=0.001).

Decisions to withhold or withdraw life-prolonging treatments after stroke affect a substantial proportion of patients who have experienced a severe stroke. Alonso et al. (2016) reviewed the charts of 117 patients with ischemic or hemorrhagic, who died during hospitalization, to identify those with do-not-resuscitate-orders (DNRO), and therapy goal modifications with transition to symptom control. Factors that contributed to the decision to limit life-sustaining therapies were sought. A DNRO was made in 101 (86.3%) patients, usually within 48 hours of admission. 40 patients were transferred to palliative care after a mean of 5 days. 38 patients were not able to communicate at the time of decision making. Following transfer, monitoring of vital parameters (95%) and diagnostic procedures (90%) were discontinued. Antibiotic therapy (86%), nutrition (98%) and oral medication (88%) were never ordered or withdrawn. Low-dose heparin was withdrawn in 23% cases. All patients were maintained on intravenous fluids until death. Disturbance of consciousness at presentation, dysphagia on day 1 and large supratentorial strokes were independent predictors of decisions to withdrawing/ withholding further treatment. Patients died an average of 2.6 days following therapy restrictions.