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Soins palliatifs et en fin de vie

5e édition
2015 MISE À JOUR
octobre 2015

La 5e édition des Recommandations canadiennes pour les pratiques optimales de soins de l’AVC sur Prise en charge de l’AVC en phase aiguë chez le patient hospitalisé (2015) est publiée dans l’International Journal of Stroke et est accessible en ligne gratuitement. Afin d’accéder aux recommandations spécifiques pour : Soins palliatifs et soins en fin de vie et tous les autres chapitres des recommandations sur les soins de l’AVC en phase hyperaiguë, veuillez cliquer sur ce lien, qui vous dirigera vers les recommandations en ligne dans l’Internal Journal of Stroke : http://wso.sagepub.com/content/11/2/239.full.pdf+html

Pour la version française de ces recommandations, veuillez consulter l’annexe en cliquant sur le lien suivant : http://wso.sagepub.com/content/11/2/239/suppl/DC1

Tous les autres renseignements connexes, y compris les indicateurs de rendement, les ressources de mise en l’œuvre, les résumés des données probantes et les références, sont accessibles au www.pratiquesoptimales.ca, et non pas sur le site de l’International Journal of Stroke. Veuillez cliquer sur les sections appropriées de notre site Web pour le contenu additionnel.

Justification

La mise en œuvre des pratiques optimales de soins de l’AVC peut contribuer à réduire la morbidité et la mortalité. Cependant, l’AVC demeure au troisième rang des principales causes de décès au Canada. Les taux de mortalité chez les patients victimes d’un AVC hémorragique sont considérablement plus élevés que chez les patients victimes d’un AVC ischémique pendant les soins en phases aiguë et hyperaiguë, et les deux groupes exigent des soins d’experts et des renseignements clairs. Certaines données probantes décrivent des besoins non satisfaits chez des patients en fin de vie, qui ont subi un AVC. Reconnaître les besoins d’une personne victime d’un AVC qui limite l’espérance de vie ou d’une personne dont la mort est imminente après un AVC, et répondre à ces besoins peut contribuer à améliorer la qualité de vie pendant le peu de temps qui reste, ainsi que la satisfaction du patient, de la famille, des aidants et de l’équipe de soins de santé.

Exigences pour le système

  • Processus d’orientation établi vers des services de soins palliatifs spécialisés au sein de la même organisation ou par la technologie de télésanté dans les régions rurales et éloignées.
  • Processus d’orientation établi vers des services de soins spirituels.
  • Formation en communication pour les médecins, les infirmiers et les professionnels paramédicaux, axée sur le soutien des patients dont le pronostic est sombre et de leur famille.
  • Protocoles pour la planification préalable des soins afin de connaître les objectifs du patient et de la famille quant à les préférences de ceux-ci en matière de soins, et de s’assurer que ces préférences sont documentées et communiquées aux mandataires spéciaux et aux membres de l’équipe de soins de santé.
  • Protocoles de soins palliatifs qui sont intégrés dans la prestation de soins continus.
Indicateurs de rendement

  1. Pourcentage de patients victimes d’un AVC qui ont été invités à participer à la planification préalable des soins ou qui ont une conversation documentée avec un professionnel de la santé sur la réanimation, l’hydratation ou les préférences en matière d’alimentation.
  2. Pourcentage de patients victimes d’un AVC qui choisissent un mandataire spécial.
  3. Pourcentage de patients victimes d’un AVC qui inscrivent des directives relatives aux soins personnels ou soins avancés documentés dans leur dossier.
  4. Pourcentage de patients décédés, victimes d’un AVC, qui ont été admis à des services de soins palliatifs spécialisés.
  5. Pourcentage de patients victimes d’un AVC qui décèdent au lieu qu’ils ont précisé dans leurs directives relatives aux soins personnels ou avancés.
  6. Pourcentage de patients dont la mort est imminente, qui profitent d’un protocole de soins de fin de vie.
  7. Évaluation de l’expérience des soins palliatifs par la famille et les aidants suivant le décès à l’hôpital d’un patient victime d’un AVC.

Notes sur la mesure des indicateurs

  • La documentation sur les mesures dans le cadre des soins avancés et de fin de vie pourrait figurer dans les notes de consultation, de soins infirmiers ou des médecins. La simple présence d’une ordonnance pour consultation en matière de soins palliatifs ne doit pas être acceptée comme documentation adéquate.
  • La qualité des données pourrait être un problème pour certains de ces indicateurs de rendement. Une amélioration de la documentation doit être encouragée parmi les professionnels de la santé.
  • Des sondages auprès de patients et de familles devraient être exécutés afin de surveiller la qualité des soins dans des situations de fin de vie.
Ressources pour la mise en œuvre et outils d’application des connaissances

Information à l’intention des dispensateurs de soins de santé

Information à l’intention du patient

Résumé des données probantes

Evidence Table and Reference List

Palliative care is a comprehensive approach to end of life care that aims to control pain, provide comfort, improve quality of life, and effectively manage patients’ and their families’ psychosocial needs. It is an important component of stroke care given that a high proportion of patients will die during their initial hospitalization. The palliative care needs of 191 acute stroke patients were evaluated using the the Sheffield Profile for Assessment and Referral to Care (SPARC), a screening tool developed to be used in advanced illness, regardless of diagnosis. SPARC included domains related to physical, psychological, religious and spiritual, independence and activity, family and social issues (Burton et al. 2011). Patient dependence, defined as a Barthel Index score of <15 and increasing age were found to be independent predictors of palliative care need. Holloway et al. (2010) compared the reasons for palliative consults for patients following stroke to conditions including cancer, congestive heart failure, chronic obstructive pulmonary disease, and dementia. Of the total stroke admissions during the 3-year study period, 101 (6.5%) were referred for a palliative care consult. Patients with stroke had the lowest (worst) mean Palliative Performance Scale scores compared with all other conditions. Compared to patients with other conditions, stroke patients who received a palliative care consult were more often referred for end-of-life issues and more likely to die in hospital. Patients who had suffered a stroke were more likely to be unconscious during the assessment and more frequently lacked the capacity to make or participate in their own medical care decisions. When compared by stroke sub type, patients who had suffered an ischemic stroke were the least likely to be referred for palliative care (3.2%) while those with a subarachnoid hemorrhage were referred most often (15.0%).

Palliative care pathways have been developed to ensure that in the last days of their lives patients receive the most appropriate care possible. However, there is an absence of high-quality evidence to suggest that they are effective. In a Cochrane Review, Chan & Webster (2013) sought studies that examined the use of an end-of-life care pathway compared with usual care for the dying; none were identified. The Liverpool Care Pathway (LCP) was adapted from the cancer model to address the needs of patients dying following a stroke in the acute care settings with a specific focus on comfort measures and spiritual care. A chart audit of 20 patients who had died following stroke during admission to a stroke unit before the pathway was implemented was compared with 20 patients on the same unit following implementation of the pathway. There was marked improvement in 6/7 areas of care, including discontinuation of inappropriate drugs and interventions, subcutaneous medication written up as per protocol, assessment and documentation of spiritual needs and discussions with next of kin.

Several studies have examined the characteristics of patients who are transferred to palliative care units. San Luis et al. (2013) included data retrieved from chart review of 236 patients admitted to hospital with a confirmed diagnosis of stroke. 97 patients were transitioned to palliative care. These patients were more likely to be older, have atrial fibrillation, have more severe dysphagia on the first swallowing evaluation, left MCA stroke, higher initial stroke severity, received tPA, and admitted on a weekday. Gott et al. (2013) reported that the diagnosis of stroke was a strong predictor of transfer to palliative care among a mixed diagnosis group of 514 patients with palliative care needs (OR=8.0, 95% CI 2.5-25.9, p=0.001).