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Planification des soins

2018 MISE À JOUR
juin

Définition : Un plan préalable de soins est un document écrit par une personne capable sur ses préférences relatives à d’éventuelles décisions futures en matière de soins de santé. Ces plans sont conçus dans le but d’être consultés en cas d’incapacité future du patient en question.

Selon le Health Law Institute, un plan préalable des soins comporte principalement deux volets, les directives préalables et les directives désignant un mandataire :

« Les directives préalables indiquent comment il faut prendre des décisions en matière de soins de santé (et la nature de ces décisions) lorsque vous n’êtes pas en mesure de les prendre vous-même. Ces directives peuvent contenir des directives précises ou présenter des principes généraux qu’il faut respecter lorsque quelqu’un prend des décisions en matière de soins de santé qui vous concernent. Ces directives sont parfois appelées des “testaments de vie”. Les directives désignant un mandataire servent à désigner la personne de votre choix qui prendra des décisions à votre place lorsque vous ne serez plus en mesure de le faire vous-même ». (Health Law Institute, 2018). Ces directives sont parfois appelées des procurations ou des désignations de mandataire spécial.

Health Law Institute, Dalhousie University. End of Life Law and Policy in Canada: Advance Directives [Internet]. 2018. Consultable à l’adresse : http://eol.law.dal.ca/?page_id=231

10.0 L’équipe de soins devrait inviter les survivants d’un AVC, leur famille et les aidants naturels à participer à la planification préalable des soins [niveau de preuve C].

  1. Le principal objectif de la planification préalable des soins consiste à préparer les patients et leurs mandataires à fournir leur consentement lors de situations futures (par exemple, dans le cas d’une affection importante récente comme un AVC) [niveau de preuve B].
    1. La planification préalable des soins peut comprendre la nomination d’un subrogé (mandataire, représentant ou procuration) et l’identification des valeurs personnelles et des souhaits du patient qui peuvent s’appliquer si advenait le besoin de prendre des décisions médicales ou de fournir un consentement au nom du patient [niveau de preuve B].
    2. Les discussions relatives à la planification des soins doivent être documentées et réévaluées régulièrement avec l’équipe de soins actifs et le mandataire [niveau de preuve C].
  2. La planification des soins avancés doit être périodiquement revue, notamment en cas de changement de l’état de santé du patient [niveau de preuve B].
  3. L’équipe interdisciplinaire doit avoir les connaissances et les habiletés de communication nécessaires pour répondre aux besoins physiques, spirituels, culturels, psychologiques, éthiques et sociaux des patients, de la famille et des aidants naturels [niveau de preuve C].
    1. La discussion respectueuse des valeurs et souhaits du patient doit être conciliée avec les renseignements relatifs aux soins médicalement appropriés dans la prise en charge de l’AVC et les soins médicaux futurs [niveau de preuve C].
  4. Les lois provinciales en matière de capacités doivent être examinées et des mandataires doivent être identifiés dans le cas où le survivant serait considéré comme étant incapable de prendre des décisions spécifiques, par exemple par rapport à ses soins de santé personnels ou à ses finances [niveau de preuve C].

La version définitive de cet article a été publiée dans l’International Journal of Stroke par SAGE Publications Ltd. © World Stroke Organization, 2018.
http://journals.sagepub.com/doi/suppl/10.1177/1747493018786616/suppl_file/Supplemental_material.pdf

Justification

La planification préalable des soins est un processus grâce auquel les patients en consultation avec les dispensateurs de soins de santé et les membres de leur famille prennent des décisions concernant les soins de santé dans l’éventualité où ils seraient incapables de participer à la prise de décisions. Dans le cas des patients qui subissent un AVC, il est souvent difficile pour la famille de déterminer les décisions à prendre lorsque le patient est incapable de participer à la prise de décision. La planification préalable des soins est un aspect éducatif important de toute rencontre avec un patient atteint d’une maladie grave ou chronique, qui présente un risque élevé de récidives, comme dans le cas de l’AVC.

Exigences pour le système
  1. Protocoles pour la planification préalable des soins afin de connaître les objectifs du patient et de la famille quant aux préférences de ceux-ci en matière de soins, et de s’assurer que ces préférences sont documentées et communiquées aux mandataires spéciaux et aux membres de l’équipe de soins de santé.
  2. L’information sur la planification préalable des soins avancés et les liens vers des organismes de soutien de l’AVC locaux et leurs services doivent être fournis au personnel afin qu’il puisse les transmettre aux patients et à leurs familles.
  3. Formation en communication pour les médecins, les infirmiers et les professionnels paramédicaux, axée sur le soutien des patients de leur famille durant la planification des soins avancés.
Indicateurs de rendement
  1. Pourcentage de patients victimes d’un AVC qui ont été invités à participer à la planification préalable des soins ou qui ont une conversation documentée avec un professionnel de la santé sur la réanimation, l’hydratation ou les préférences en matière d’alimentation.
  2. Pourcentage de patients victimes d’un AVC qui choisissent un mandataire spécial.
  3. Pourcentage de patients victimes d’un AVC qui inscrivent des directives relatives aux soins personnels ou soins avancés documentés dans leur dossier.
  4. Pourcentage de patients ayant mis en place des plans de soins avancés dont les soins réels sont conformes aux soins définis dans le plan de soins avancés.

Notes relatives à la mesure des indicateurs

  1. La documentation sur les mesures dans le cadre du plan de soins avancés pourrait figurer dans les notes de consultation, de soins infirmiers ou des médecins.
  2. Une copie du plan de soins avancés peut être incluse dans le dossier du patient.
  3. La qualité des données pourrait être un problème pour certains de ces indicateurs de rendement. Une amélioration de la documentation doit être encouragée parmi les professionnels de la santé.
  4. Des sondages auprès de patients et de familles devraient être exécutés afin de surveiller la qualité des soins dans des situations de fin de vie.
Ressources pour la mise en œuvre et outils d’application des connaissances

Information à l’intention du dispensateur de soins de santé

Information à l’intention du patient

Résumé des données probantes 2018 (en anglais seulement)

Tableaux de données probantes et liste de référence

Advance care planning is a process through which a patient in consultation with health care providers and family members make decisions regarding their health care, should they become incapable of participating in decision making. Elements of advance care planning include the patients’ prognosis, treatment options, goals of care, and the identification and documentation of end-of-life wishes. Unfortunately, there is some evidence that the adherence with stated and documented end-of-life preferences may be poor. In a prospective study (Heyland et al. 2013) included 278 elderly patients admitted to 12 hospitals, who were at high risk of dying in the next 6 months and their family members (n=225). Patients and family members were interviewed 2-5 days following admissions related to advanced pulmonary, cardiac, or liver disease, and metastatic cancer. When the medical records were reviewed immediately following the interview, among the 199 patients who had expressed end-of-life care preferences and had a documented goals-of-care order, there was crude agreement between the documented preferences and the patient’s stated preferences in only 30.2% of cases. Of the 276 patients who had expressed a preference for care, 77 (27.9%) did not have a written order in the record stating the goal of care. Of these, only 12 (15.6%) preferred aggressive medical management, including resuscitation. The area of poorest agreement was between the stated (28.1%) and documented (4.5%) preference for comfort measures.

Green et al. (2014) used participant observation and semi-structured interviews to gather information from 14 patients, recruited from an acute stroke unit and 2 rehabilitation units and 4 healthcare professionals (HCP), that was related to the communication processes regrading advance care planning (ACP). Four key themes emerged related to why/why not participants engaged in the ACP process: i) lack of perceived urgency by participants, many of whom felt the physician and/or family members would make decisions in accordance with their wishes; ii) a lack of initiation by HCPs to discuss issues around ACP; ii) HCPs expressed hesitation about initiating discussions related to ACP, and uncertainty as the best timing for such discussions. There was also a lack of awareness as to what ACP is, and thought it was outside their scope of practice and iv) confusing ACP with advance directives, designation of care and living wills.

Although no stroke-specific studies have been published that examine the effectiveness of advance care planning, several exists that include patients with mixed diagnoses. Results from a small number of studies suggest that interventions aimed at increasing advance care planning have been successful in significantly increasing the likelihood that end-of-life wishes are known and respected. In a study of 309 patients admitted to internal medicine, cardiology, or respiratory medicine, Detering et al. (2010) randomized patients to receive formal advance care planning from a trained facilitator or usual care. The intervention was based on the Respecting Patient Choices model, which involves reflection on goals, values, and beliefs, documentation of future health care wishes, and appointment of a surrogate decision maker. Of those who died, end-of life wishes were significantly more likely to be known and respected for participants in the intervention group compared with those in the control group (86% vs. 30%, p<0.01). Following the death of a loved one, family members of those in the intervention group reported significantly less anxiety and depression and more satisfaction with the quality of their relative’s death, compared to control group family members. Kirchhoff et al. (2012) randomized 313 patients (and their surrogate decision makers) with congestive heart failure or end-stage renal disease who were expected to experience serious complication or death within 2 years, to receive a patient-centered advance care planning intervention or usual care. The intervention was composed of a 60 to 90-minute interview with a trained facilitator to discuss disease-specific end-of-life care issues and options and documentation of treatment preferences. 110 patients died within the study period, of which 26% required a surrogate decision maker at the end-of-life. Only a single patient in the intervention group and 3 in the control group received end-of-life care that was contrary to their wishes for reasons other than medical futility. With respect to resuscitation preferences, non-significantly fewer patients in the intervention group received care that was contrary to their wishes (1/62 vs. 6/48).